MINHA HISTÓRIA MÉDICA DE DORES E HORRORES

O ano de 2014 começou estranho para mim: forte crise de asma com crises de tosses incomuns. Na ocasião, abril, estava cuidando dos netos, no Rio, enquanto os filhos viajavam. Peguei uma virose da neta de quatro anos e a crise de asma tomou conta.

O pior começou a ser observado em maio, quando forte dor súbita acordou-me no meio da noite, com ânsias de vômito e vontade de evacuar. Doíam o baixo ventre e as costas. Eu estava fria e tentei vomitar; não conseguia. Sozinha e apavorada, ingeri dois comprimidos de BUSCOPAN,  certa de que estava em uma crise de pedra nos rins. Nesses longos minutos planejei o que faria caso a dor não diminuísse. Ligar para o marido só em último caso, já que viajava a negócios. Tinha amigos, com quem podia contar, então, fiquei com o telefone a meu lado, na cama. A dor foi aliviando e caí de novo no sono. No dia seguinte, e depois, nada daquela dor voltar. Comecei, aí, minha maratona de pesquisa em médicos de diversas especialidades.

A ginecologista, minha prima, fez uma anamnese completa e pediu todos os exames possíveis. Sintomas estranhos e dores, que eu não conseguia identificar ou apontar o órgão de origem, estavam a enlouquecer-me. Querendo ajudar, ela pediu,  antecipando o protocolo, uma cistoscopia. Fui combinar o exame com um urologista conhecido. Este  chamou a  médica de  louca ( ele foi o louco!) e pediu novos exames. Nada acusava problemas. Fiquei furiosa porque o "doutor” acabou ironizando meu sofrimento, como se eu estivesse inventando dores.

Nessa via sacra, fui também ao gastro e fiz endoscopia e colonoscopia. Nada errado. E as dores seguiam. Nesse meio tempo, lembrei que precisava cuidar da alergia. Esperava e agia.

Em setembro, iniciei um tratamento rigoroso da asma e tomei uma bateria de remédios por três meses. Jamais desisti de pesquisar sobre as dores do baixo ventre. Até porque eram fortes.

Lembrei o nome de um médico que tinha sido indicado inicialmente por minha prima, Dra. Angela. Fui a ele tentar marcar a tal CISTOSCOPIA, que diziam ser muito agressiva. Também não me levou muito a sério, mas pediu novos exames: sangue, urina, ultrassonografia e urodinâmica. A esta altura, eu tinha também dificuldade e dor ao urinar, e qualquer porção de urina provocava fisgadas terríveis na bexiga. Obviamente eu já temia o pior: um câncer!

O urologista, Dr. Valter Muller, de Niterói/RJ, era considerado o melhor da cidade. Receitou-me um medicamento muito caro, ( após uma urodinâmica e outros exames) cujo nome esqueci, e disse que em dias eu estaria melhor. Isso já era final de novembro e eu tinha uma viagem de fim de ano, já comprada  e planejada com filhos, netos e um sobrinho, a quem principalmente eu não queria decepcionar – ele iria a Orlando pela primeira vez.

E fomos. Passei o mês inteiro indo a todos os banheiros dos parques, dos shoppings, restaurantes e das estradas. Bom que os banheiros eram todos decentes, bem diferentes dos nossos, no Brasil. Tive muita dor e tomei infinitos analgésicos, mas não sabia, ainda, da dieta. Fim de 2014 e início de 2015, sem diagnóstico e com dores e sofrimentos.

O voo de volta foi o pior filme de horror que vivi. Sem saber, tomei dois cappuccinos no aeroporto. Passei a primeira parte da viagem, de Orlando a Miami, em completo desespero, sem conseguir sair do banheiro. Era como se sentasse sobre um grande caco de vidro, parecia o fim da vida.

Dei trabalho à comissária porque não parei de ir ao wc,  até nos momentos mais perigosos.

No aeroporto de Miami, consegui ter uma explosão intestinal e um alívio dos deuses, no banheiro!

O último trecho da viagem foi melhor, embora eu estivesse muito tensa. Rezei muito! Ufa!!!

Chegando a Niterói, tive três dias de vômitos e diarreia. Tentei hidratar-me e cheguei a pensar em ir à emergência, mas esperei passar o terceiro dia. Liguei para uma prima pedindo orientação.

Disse ser  uma virose, ou mudança  de clima – o calor era aquele de janeiro! Sugeriu hidratação.

Descansei por uma semana e, incrível, depois dos três dias de expulsão de sólidos e líquidos, fiquei duas semanas sem sintomas. Por quê? Até hoje não sei.

Bom, depois de tantos sustos e apertos, voltei ao uro que, afinal, marcou a cistoscopia.

Fiz a cistoscopia, em maio, com anestesia, e mesmo assim muito incômoda. Tomei antibiótico antes por precaução. Tinha tido infecção depois da urodinâmica com sonda. Continuei o antibiótico até o sétimo dia. Tive dor e sangramento, mas passou aos poucos. Enfim, o diagnóstico: não era câncer, era Cistite Intersticial (CI). A bexiga estava cheia de feridas, o epitélio mostrava sinais claros de uma doença crônica e sem cura. Fiquei aliviada por ter o diagnóstico; mal sabia que talvez fosse mais simples tratar um câncer. (???) Falei TALVEZ!

A consulta seguinte foi de orientação sobre a dieta rigorosa, indicação de AMYTRIL ( 2 vezes ao dia) e recomendação de atividades de relaxamento físico. Não fiquei satisfeita: diante de tanto sofrimento ( as dores lancinantes e a urgência e frequência urinárias minavam todas as minhas forças), achei o médico frio e indiferente. Na verdade eu queria compaixão! Ou colo kkk

Bem, a seguir fiz o que eu e toda minha família queriam: fui ouvir outras opiniões, de médicos competentes e recomendados, no Rio de Janeiro. Levava o resultado da cistoscopia e relatava minha novela. Dr. Motta, o mais jovem, deu uma receita com quatro medicamentos: AMITRIPTILINA, HIXIZINE, CIMETIDINA e VESICARE. Gostei dele, mas não tomei decisões sobre o tratamento. No dia seguinte, fui ao Dr. Samuel Dekermarcher, que conversou gentilmente , sugeriu que eu procurasse um grupo de apoio no facebook e que lesse muito sobre o assunto, mas receitou apenas AMYTRIL. Bom, decidi começar o tratamento com apenas este antidepressivo tricíclico. Os três urologistas conheciam a doença e tinham outros pacientes com o problema. Lembram que o primeiro urologista a que fui, em Niterói, foi frio e irônico? O insensível desconhecia, com certeza, a doença e seus sintomas. E, pior,  tinha sido aluno meu.

A partir de então, mergulhei nos livros, artigos e sites específicos e respeitados. Estou até hoje estudando sem parar. Comecei a cuidar da dieta e tirei muitos alimentos da minha vida.

Como o Amytril demora de 60 a 90 dias para fazer efeito, fiquei inquieta e sem forças para toda aquela dor cruel. Decidi, meses depois, por ter asma, introduzir o HIXIZINE. Achei que aliviou um pouco. Um mês depois, por conta dos estudos e porque tenho intestino irritado, introduzi CIMETIDINA. Já estava entrando na receita do Dr. Motta. Nada fiz sem ter sido indicado e sem muito estudo, a não ser um medicamento indicado no grupo como milagroso, RETEMIC Tomei por dois ou três dias e secou toda minha saliva. Não conseguia mais comer, só podia beber.

Claro que suspendi imediatamente o tal remédio.  Continuaram a secura na boca e o intestino travado. As dores pioraram. Fiquei muito irritada e tirei tudo, mantendo uma dose única de AMYTRIL. Estava já quase no meio do ano e muito chateada.

Usei DIGEDRAT e CHIA ( indicado no grupo) para melhorar o intestino, que ajudaram  apenas temporariamente. O intestino tem tudo a ver com as crises. Iniciei  as sessões de ACUPUNTURA.

Em junho já sentia um certo  alívio. Comecei a fazer DIÁRIO MICCIONAL, porque precisava melhorar urgência e frequência urinárias para ter qualidade de vida. No fim de junho, consegui indicação de uma FISIOTERAPEUTA especializada em assoalho pélvico, Raquel Boechat, hoje minha amiga. Acreditem, consegui também esse serviço em Búzios, onde moro. Melhorei em 3 meses.

Foi muito difícil no começo: as dores aumentaram e eu tinha de interromper as sessões para ir ao banheiro. A vida era ainda muito desconfortável e constrangedora. Insisti em não aceitar essa doença como incurável e sem esperança de alívio! Tenho teimado bastante, sempre otimista.

Comecei a planejar a ingestão de líquidos, de modo a conseguir ir ao cinema e até segurar o tempo da sessão de acupuntura e de fisioterapia pélvica, tudo indicado nas minhas pesquisas médicas. Antes não conseguia ficar duas horas sem ir ao banheiro. Agora consigo, às vezes.

Por sorte, tive todo apoio do marido ( coitado, viu cada cena de dor...) e dos filhos. A filha, que mora em Boston, também estudou  muito a doença e troca diversas opiniões comigo.

Em julho já me sentia melhor e ousei fazer uma viagem, com um casal de grandes amigos, à serra catarinense. Fomos de avião, mas lá tudo era de carro. Sobrevivi sem deixar de fazer nada, mas fazia compressa quente toda noite e só tomava AMYTRIL e HIXIZINE (este, para prevenir asma porque estava muito frio). Já sentia os efeitos da fisioterapia e da acupuntura. Ah, iniciei por indicação do médico acupunturista um tratamento de AUTO-HEMOTERAPIA. Este é um capítulo à parte, mas pesquisem o assunto. Faço este tratamento há uns seis meses.

Estando melhor, comecei a sonhar com uma visita à filha, na esperança de ir a um médico por lá.

Completei 3 meses de fisioterapia e, em final de setembro, viajamos e lá ficamos o mês de outubro, sem maiores problemas, mas com raros episódios de dor e aumento de frequência.

Não  quero dizer que consegui resumir todo meu calvário, até porque tenho tendência a esquecer coisas ruins que já ficaram para trás. Tento ser guerreira porque já acompanhei muito sofrimento.

Destaco duas ocasiões de desespero ( sem voltar ao caso do avião), ambas em engarrafamentos. Na primeira delas, precisei fazer xixi em uma toalha e no carro mesmo. Dores e vexame incríveis.

A segunda foi em Búzios mesmo, ao voltar do encontro com uma pessoa muito querida. Tentei disfarçar meu sofrimento e segurei até onde pude. Indo para casa, em outro engarrafamento, tentei soltar um pouco de xixi para aliviar a dor miserável. No ato de relaxar a bexiga, o intestino fez um estrago. Não gosto nem de lembrar. Sorte que estava sozinha.  Relato pq tento mostrar o sofrimento, como todos que têm CI, mas sobrevivo. Tenho fortes crises nas madrugadas. Se consigo dormir duas ou três horas, acordo com  dores excruciantes ao fazer xixi. Só Deus sabe...

E terminei o ano de 2015 normalmente. Passamos o Natal com os filhos e netos no Rio e escolhemos ficar sozinhos ( pela primeira vez ) no Reveillon. Brindamos com champanhe e PRELIEF( meu companheiro) e correu tudo bem.  O show de fogos foi lindo! Tenho, agora, tomado uma cervejinha vez ou outra, sempre com Prelief. Ufa! Que venha um 2016 igual ou melhor.

Continuo lendo e estudando muito: mantenho a esperança de que meu caso seria um tipo de dor neural ou miofascial, já que muitas pesquisas afirmam que diversas doenças ou síndromes têm sido diagnosticadas como CI ou Síndrome da Bexiga Dolorosa, mas podem ser de outras naturezas.

Adoro os grupos. Nenhum médico dá o conforto como quem vive a violência de nossas dores. Todos tentam ajudar e quase sempre ajudam de fato.

Tenho fé em Deus que essa doença, ou síndrome multifatorial, esteja sendo cada dia mais estudada e que respostas e tratamentos surgirão para nosso alívio.

Muitas vezes tive ímpetos de arrancar todo o meu assoalho pélvico, tamanha as dores vindas daquela região,  que sequer consigo localizar. No momento pior da dor, quero morrer, mas tomo água com um pouco de bicarbonato, analgésico e almofada bem quente. Ajuda muito e desisto de morrer.